Mercoledì 17 Gennaio 2024, nella Sala ex Difesa del Senato della Repubblica si è svolto l’incontro organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S ODV) dal titolo: “Comunicare Una Malattia Rara Invisibile: La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica attraverso l’arte del cinema e della medicina narrativa”. Sempre presente al fianco delle Associazioni dei Pazienti a tutelarne i diritti, il Collegio Reumatologi Italiani– CReI.
Il CReI ritiene che non si possa più attendere nell’inserimento tra le malattie rare della Sindrome di Sjogren nella forma sistemica primaria.
L’inserimento permetterebbe il riconoscimento ai Pazienti di prestazioni a carico del SSN indispensabili per la gestione di una patologia complessa e poliedrica, la creazione di centri di riferimento, favorirebbe lo sviluppo di reti reumatologiche strutturate e l’implementazione della ricerca.
