ROMA, 6 novembre – APMARR, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare presieduta da Antonella Celano, ha festeggiato ieri con un evento a Roma i suoi 40 anni di attività e CReI, nella figura del suo presidente Severino Martin Martin, era presente, intervenendo sia alla conferenza stampa che all’incontro celebrativo cui hanno partecipato pazienti, istituzioni, specialisti.
Durante la giornata il presidente CREi da un lato si è complimentato con APMARR “per questi decenni di attività incrollabile sempre in rappresentanza dei bisogni dei pazienti, e sempre in stretta e utile collaborazione con gli specialisti in reumatologia”. Dall’altro, Martin Martin ha commentato i dati dell’indagine svolta dall’istituto di ricerca WeResearch e presentati pubblicamente, che hanno cercato di dimensionare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone. Dal campione nazionale di 1.627 persone analizzato nella ricerca sono emersi numeri allarmanti: più di 7 pazienti su 10 hanno cambiato progetto di vita dopo la diagnosi e oltre 6 su 10 hanno perso o cambiato lavoro; il 48,9% del campione di persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche dichiara che la qualità della vita è peggiorata dal momento della diagnosi, percentuale che sale al 53,2% nella fascia di età compresa tra i 65 e i 75 anni.
“I dati presentati ci dicono qualcosa che riguarda da vicino anche la nostra attività di reumatologi”, ha sottolineato il presidente CRE “perché ci mostrano che spesso il reumatologo non riesce a comunicare in modo chiaro al paziente il valore delle terapie disponibili, e questo non riesce ad incidere in modo positivo su quel senso di ansia e sconforto che le persone con malattie reumatiche dichiarano di vivere”. “È evidente – ha concluso Martin – che dobbiamo ancora imparare molto, come medici, su come comunicare con i nostri pazienti, trasmettendo loro più entusiasmo e notizie rassicuranti, anche diminuendo la quantità di informazioni prettamente tecnico-scientifiche che potranno essere approfondite in un secondo momento.”
Anche CReI partecipa al Manifesto Malattie Reumatologiche
Roma, 5 novembre – Si è tenuta nei giorni scorsi a Roma la presentazione di Rheumacare – Manifesto Futurista delle Malattie reumatologiche, un documento elaborato da una “comunità di pratica” che contiene indirizzi di diagnosi precoce, digitalizzazione efficace, accesso alle terapie, efficientamento dei sistemi territoriali e partecipazione attiva. Nel comunicato stampa ufficiale di presentazione del Documento si legge che “il gruppo di lavoro di Rheuma Care Academy (RCA) ha realizzato un lungo percorso di analisi e di studio applicando il metodo della Teoria dell’Anticipazione e realizzando un esercizio di futuro – sotto la guida di Roberto Poli, professore ordinario della prima cattedra UNESCO sui Sistemi Anticipanti e direttore del Master in Previsione Sociale all’Università di Trento – e ha così individuato criticità, ma soprattutto possibili soluzioni future realmente sostenibili e utili a compensare i bisogni ancora non soddisfatti delle persone con patologie reumatologiche, con particolare riferimento all’artrite psoriasica e la spondiloartrite assiale che sono particolarmente complesse e meno note”.
All’evento di presentazione è intervenuta Daniela Marotto (Past President CReI) oltre ai rappresentanti della Comunità di pratica: Antonella Celano (Presidente APMARR), Valeria Corazza (Presidente APIAFCO), Francesco CusanO (Direttore della Dermatologia dell’Azienda Ospedaliera San Pio – Presidio Ospedaliero “Gaetano Rummo” di Benevento), Alessandra Salierno (Referente Nazionale per la Comunicazione e le Relazioni Esterne di SIFO Area Giovani) e Silvia Tonolo (Presidente ANMAR).
Durante il suo intervento alla presentazione del Manifesto, Daniela Marotto ha sottolineato che “occorre creare una nuova relazione tra pazienti e specialisti. E’ necessario che i cittadini siano formati all’educazione terapeutica, comprendendo quindi direttamente che è necessario che si prendano in carico il loro benessere, superando, anche in collaborazione con il MMG, le pastoie burocratiche e le lungaggini ospedaliere. Il primo specialista della presa in carico del paziente reumatologico è lo specialista sul territorio, che è anche il professionista che può e deve contribuire a quel superamento della distanza tra sanità e cittadino che chiamiamo medicina di prossimità. Il territorio è il primo luogo di cura privilegiato – ha concluso Marotto – e quindi è essenziale che tutti insieme si lavori per superare la ‘paura’, puramente psicologica, di abbandonare l’ospedale, che rimane luogo di elezione dei casi più complessi. E questo può accadere solo se il territorio viene rinforzato con adeguate risorse, sia professionali che economiche: questo è un passaggio fondamentale se si desidera sostenere realmente la sanità di prossimità. I punti fondanti del Manifesto per la reumatologia del futuro vanno proprio in questa direzione”.
Il Documento, che si conclude con la sottolineatura sulla necessità della Partecipazione, propone tra le altre cose di sviluppare una particolare attenzione alle “attività di sensibilizzazione e comunicazione sulle popolazioni giovani, in modo da favorire l’anticipazione della diagnosi”, che da anni è uno degli elementi cardine dell’attività del Collegio.
