Interrogazione e risposta del Governo – Inserimento della sindrome di Sjogren nei Lea e nel registro delle malattie rare

25 febbraio 2015 – Articolo pubblicato su sito web di FNOMCeO
URL: http://www.fnomceo.it/fnomceo/showArticolo.2puntOT?id=128741

In Italia 16.211 persone soffrono della sindrome di Sjogren, una malattia rara autoimmune, sistemica, degenerativa ed inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo (occhi, bocca, naso, apparato respiratorio) e reni, pancreas, cuore, fegato, apparato cardiocircolatorio e osteo articolare. Si chiede di sapere se il Ministro della Salute non intenda prevedere l’inserimento, quanto prima, della sindrome di Sjogren nei LEA e nel registro delle malattie rare. Il Sottosegretario di Stato per la salute Vito De Filippo, intervenuto in Commissione Igiene e Sanità nella seduta del 24 febbraio 2015,  risponde all’interrogazione rilevando  che al momento, le stime di prevalenza disponibili e riferite in una relazione che l’Istituto Superiore di Sanità ha predisposto in seguito ad un’accurata consultazione della letteratura scientifica, hanno confermato quanto già comunemente noto alla comunità medico scientifica riguardo al fatto che la Sindrome di Sjogren non è, neppure nella sua forma primaria, una malattia rara. Per questa ragione, la sindrome in questione non è inserita tra le malattie rare, ma tra le malattie croniche invalidanti che danno comunque diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate ed individuate dal decreto ministeriale n. 329 del 1999 e successive modifiche. Tale scelta è, d’altro canto, confortata anche dal parere che il Consiglio Superiore di Sanità ha fornito nella seduta del 6 ottobre 2009.

Marcello Fontana-Ufficio Legislativo FNOMCeO